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Les Hôpitaux Pédiatriques de Nice CHU-Lenval
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Le 1er Plan National Maladies Rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares et d’améliorer sa lisibilité pour les patients en identifiant des centres de référence et des centres de compétences régionaux ou inter-régionaux pour les maladies rares qui le justifient.

Les centres de référence ont 6 missions :

  • faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;
  • définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de la santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ;
  • coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’institut national de veille sanitaire (InVS) ;
  • participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ;
  • animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
  • être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

Le dispositif des centres de référence a été complété en 2008 par celui des centres de compétence. Ils ont été identifiés par les centres de référence et désignés par les agences régionales de santé (ARS).Ils ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils travaillent dans le cadre d’un travail en réseau et permettent de compléter le maillage territorial.

Les hôpitaux pédiatriques de Nice CHU-Lenval dispose de 6 centres de référence de de compétences maladies rares auxquels s’ajoutent le centre de ressource et de compétences pour la mucoviscidose (CRCM) et celui pour les troubles du langage et des apprentissages (CERTA)